请栾博士及各位芹菜帮忙，六岁七月孩子患上了一种罕见病DRAVET综合征

五味子 · 发表于 2012-4-7 20:44:38

愚者畏果，智者畏因。楼主只有按老师的书《打开疾病的黑盒子》，从生活细节找原因，才是最快的。

蓝色琉璃光 · 发表于 2012-4-7 21:12:03

19# 栾博士
看来楼主只能努力自助了

廖柏英 · 发表于 2012-4-10 15:03:19

请栾博士及各位芹菜帮忙，六岁七月孩子患上了一种罕见病颠痫综合征
孩子, 儿童医院, 基因突变, 综合征
大家好，我是刚进论坛不久的新手，因为孩子的病情特殊，现在病情又严重，希望能得到大家的帮助，我孩子今天六岁七月了，孩子在出生六个月时，因为发烧而抽搐，到一岁时不烧也抽了，在当儿童医院诊断为颠痫病，吃上了颠痫西药，药吃上后，孩子还是一月抽四回左右，后来到北京妇产儿童医院加了一种新的颠痫西药，在北京专家就确诊孩子患上了一种罕见病，DRAVET综合征，这种颠痫综合征是孩子的基因突变引起的，说目前国际难道，没有办法治疗，从此孩子不到一个月就会抽搐，孩子的体质从此也变差了，每二十几天就会感冒发烧一回，一烧就会抽，每回都要送医院抢救才能脱离危险，从一岁到现在六岁多了一直就是这样抢救，孩子每回去了医院就是头饱，我也知道这样下去不行，可是孩子到了抢救室只能这样，目前孩子用了三种西药，还是控制不了，一发病就要抢救，每二十几天就要感冒发烧，基本上是喉咙红，发烧，扁桃体化脓，因为颠痫西药的副作用，孩子这么多年没出过汗，一到夏天就满脸通红，孩子的免疫力越来越差，恶性循环了，现在请求各位帮忙指导，在此全家感激不尽。
补充,孩子出生2005年7月23日上午十一点十五分.女孩,剖腹产,已过预产期,出生时有颅内出血,孩子现在还有先心病,主动脉导管未闭合2毫米,因颠痫没有控制,所以一直无法做手术.五动六气是.金不及阳明燥金年,火不及太阴湿土月,火太过少阳相火日,请各位帮忙分析,我自己也在努力看书.在此感谢各位.
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lilingyue36 · 发表于 2012-4-10 15:13:54

哀其不幸，怒其不争

花开满地锦 · 发表于 2012-4-10 15:30:17

本帖最后由回归麦田于 2012-4-10 15:32 编辑

肯定是要长久慢慢调养的。所以不管现在，还是以后，你都不能着急。

大家都很恳切地给了你建议。每个回复你都仔细看看，每一句话你都思考思考。再忙，也有这点时间的。自己的娃，也只有自己能帮了她。你也不要在这里等谁给你出个具体方案或者招式了。把你看书、上论坛能学到的，最安全的办法先用上，然后慢慢来。

其实，你来到了这里，这一步就已经向着好运迈出来了。下面就要看你自己的努力啦！

悦安果 · 发表于 2012-4-10 15:30:53

看孩子的生日里有金不及'你说是兑人'那最起码要做到的是1，强补主神'2，一定注意对主神不利的食物千万别吃'哪些东西不能吃老师书中有。3，注意每次发病时间'把时间记录下'和孩子的五运六气对照一下'3，也要考虑迷信方面的事。4，不要犹豫去听老师的网课学习的速度快些

千年银杏 · 发表于 2012-4-10 16:57:57

首先，一定要冷静，着急的话，情况只能越来越糟糕！
既然来到这个论坛了，就是好运的开始。
学习是必然的，从看书和听网络课堂开始！
现在，要告诉你的，就是你要先补益好自己，只有自己强大了，才能给孩子带来好运！
健脑贴和智慧源泉，你先大量用上。
有智慧才有好运。
祝好运！！

廖柏英 · 发表于 2012-4-12 10:17:21

多谢各位的宝贵意见

i6658 · 发表于 2012-4-12 11:04:45

常青树同学的话建议楼主仔细品味，一切先找原因，杜绝源头才治病

七月荷 · 发表于 2012-4-12 11:05:37

楼主还是先从饮食找找原因吧

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