请栾博士及各位芹菜帮忙，六岁七月孩子患上了一种罕见病DRAVET综合征

廖柏英

以下是孩子的发病时间：
2006年1月15号第一次抽搐，发病后孩子有发烧（体温38。5）

1 月18号第二次抽搐，持续近半小时一步

4月2号下午18：30抽搐（诱因发烧）搬家不到一个星期

4月3号凌晨1点左右抽搐（诱因是反复发烧）

5月13号抽搐二次。（诱因发低烧）

7月17号抽搐（诱因发低烧）又一次搬家

7月30号抽搐（没有任何诱因，正常情况下第一次出现无热抽搐）
8月7号在神经内科专家的指导下服用抗癫痫西药德巴金。


10月12号抽搐一次（当时孩子正在吃面条，没有任何诱因，这是服用德巴金以来第一次发病）

10月20号抽搐一次（没有任何诱因）

11月6号抽搐一次（没有任何诱因）

11月12号抽搐一次（没有任何诱因）

11月13号抽搐一次（发低烧晚上八点半）

12月14号抽搐一次（没有任何诱因）

廖柏英

2007年1月11号抽搐一次（没有任何诱因）

1月26号抽搐一次（没有任何诱因）

2月23号抽搐一次（没有任何诱因下午18点）

3月23号抽搐一次（没有任何诱因晚上二十三点）

3月24号抽搐一次（凌晨二点）
2007年3月25号发病2次（发烧）

3月29号发病1次（发烧）

5月1号发病1次（没有任何诱因）

5月17号发病1次（没有任何诱因）

5月22号发病1次（没有任何诱因）

6月8号发病1次（没有任何诱因）

6月16号发病1次（没有任何诱因）

6月18号发病1次（晚上八点发病1次，发烧）

6月19号发病1次（凌晨发烧）

6月23号发病1次（发烧）

7月11号发病1次（没有任何诱因，晚上八点四十左右）

7月21号发病3次（发烧）

8月2号发病1次（没有任何诱因）

8月8号发病1次（没有任何诱因）

8月14号发病1次（没有任何诱因）

8月27号发病1次（没有任何诱因）

9月8号发病1次（没有任何诱因）

9月15号发病1次（没有任何诱因）

9月26号发病1次（没有任何诱因，上午十点半）

10月21号发病1次

11月2号发病1次
11月29号发病1次（上午发）

好大一颗树

孩子全名：潘嘉婕  出生于2005年7月23号上午11点15
性别：女

怀孕中
呕吐到生孩子前，怀孩子六到七个月时有搬过家，不知对肚子的宝宝好不好，每回做胎心监护时都显示缺氧，医生就建议我吸半小时氧在做，吸完氧 ...
廖柏英 发表于 2012-4-19 22:19

楼主不知道怀孕不能搬家吗？怀孕的时候搬家会惊动胎神的。

廖柏英

2008年1月8号发病2次（早上七点半左右，咳嗽有痰）
       1月16号发病1次（没有任何诱因，晚上八点左右）
       1月26号发病1次（没有任何诱因，晚上八点半左右）
       2月7号发病1次（下午五点左右）
       2月17号发病2次（持续二十分钟左右）
       2月26号发病3次（发烧）
       2月27号发病2次（发烧）
3月1号，因病情恶化，当地医院推荐我们去北京妇产儿童医院看病，医生专家建议我们在加一种抗癫痫西药妥泰，两种西药同时吃。这样孩子的病情得到了一点好转。
       4月21号持续发作半小时左右（腹泻）   
       6月23号发病一次
       6月30号发病持续十五分钟
       7月26发病一次（下午二点左右）
       8月19发病一次（发烧）
       9月3号发病一次（早上）
       9月15号发病2次（发烧）
    10月2号发病4次（发烧）
       12月19号发病1次（没有任何诱因）
     12月23号发病1次（发烧）

2009年1月24号发病1次（流鼻子）
2009年4月20号发病1次（发热）
       4月22号发病2次（发热）
因发病严重，医生指导在加一种抗癫痫西药开浦兰，到现在总共吃三种西药。
       6月8号发病1次
       8月14号发病1次（发热）  
       8月15号发病3次（发热）
9月8号搬进新房子
10月1号发病三次（发热，这是搬进新房子第一次发病）
11月28号发病一次（腹泻）
11月29号发病2次
12月27号发病2次

廖柏英

2010年1月5号发病一次
经医生建议吃了一种抗高免疫力的药，泛福舒，同时也开始了做足底按磨。
2010年 3月10号发病一次
        3月13号发病3次（发烧）
        4月5号发病一次（清明节回老家，跟劳累有一定的关系）
        4月27号发病一次（没有诱因，下午四点左右）
        6月4号发病一次（没有诱因，晚上十点左右）
        6月14号发病5次（发热）
        7月10号发病一次（没有诱因）
        7月14号发病4次（发烧）
        7月26号发病一次（没有诱因）
        8月4号发病一次（没有诱因）
        8月13号发病一次（没有诱因）
        9月12号发病一次（发低烧）
       10月2号发病一次（没有诱因）
       11月9号发病3次（不发烧的情况下第一回出现持续发作）
       12月7号发病5次（发烧）

2011年1月2号发病一次（没有诱因，晚上八点）
       1月31号发病一次（没有诱因，晚上八点）
       2月12号发病6次发病5次（发烧）
       3月6号发病5次（没有诱因）
       3月9号发病5次（发烧）
病情加重，医生建议做生酮饮食疗法（是一 种以高脂肪，适量蛋白质，低碳水化合物的一种饮食）
       3月27号发病一次（因为做生酮饮食，当天禁食，孩子到晚上七点就发病）
       4月14号发病9次（发烧）
       4月21号发病一次
       5月3号发病一次
       5月4号发病2次
       6月26号发病2次
       6月27号发病3次
2011年7月17号到18号发病4次（没有诱因）
       8月19号发病4次（发烧）
       9月1号到2号发病8次（没有诱因）
       9月28号到29号发病7次
       9月30号发病3次（发烧）
       10月20号到21号发病4次
       10月31号到11月1号发病4次
       11月8号发病2次
       12月18号到19号发病8次

2012年1月16号到17号发病6次
       1月29号到30号发病4次
      2月25号发病8次（发低烧）
      2月26号发病一次（发烧）
      2月27号发病一次（发烧）
      3月22号发病4次（发烧）
      4月6号发病5次
       4月11号发病5次（当天忘记吃抗癫痫药了）
补充，孩子从小到大吃土鸡蛋最多
以上是我女儿的发病情况，麻烦各位在百忙中抽空看看，给点指导。本人感激不尽。

廖柏英

感谢,真的感谢各位的关心,困本人平时要带这个孩子,所以很少有时间上来,不是本人不急,请各位多多包容,多多理解.你们回的任何一个贴只要我有时间我都是从头到尾的仔细品味,百看不烦的.真的很感谢.

好大一颗树

再给你个最最重要的建议，多给孩子念念地藏经吧。别看过就算了，我给你敲这个建议的时候立刻就头疼了几下，看来这个病确实是有迷信因素的。还有不要乱搬家了，在哪儿呆着安稳些就在那儿住着吧。

钱塘翠柳

楼主是不是得看看迷信的事~~

廖柏英

真的是不知道啊，当时是跟别人合租的，那一家说我怀了孩子，到时要生孩子就有老人家来帮忙，人一多住那里就不行，得我们先搬出去，所以搬了。

廖柏英

所以走到今天真的累了，可是做父母也不能倒下。希望有好心人帮帮我